marți, 7 decembrie 2010

10.245 de invizibili - Revista ELLE, Decembrie

În România trăiesc 10.245 persoane diagnosticate cu HIV, deşi numărul real este, probabil, mult mai mare. Dintre aceştia, 7.306 erau în tratament, pînă cînd, la începutul lui 2010, ignoraţi de toată lumea, cei mai mulţi dintre ei au început să nu-şi mai primească medicamentele. Ioana Ulmeanu a aflat ce înseamnă asta, dar şi pînă unde se mai întind discriminarea şi stigma într-o ţară în care HIV/SIDA este o prioritate de sănătate publică.


„Am avut noroc. Eu îl numesc noroc.” Aşa ar descrie M. întîmplarea în urma căreia soţia lui a născut la spitalul Cantacuzino. Numai că norocul lui este departe de ceea ce oricare dintre noi ar considera drept întîmplare fericită. „Soţia mea a fost luată în evidenţă la Giuleşti cînd s-a întîmplat nenorocirea cu incendiul. Noi am ţinut legătura cu doctorul Mitran, singurul care acceptă gravide seropozitive. La ultima consultaţie am fost la el la cabinet şi ne-a zis: «Duceţi-vă la Cantacuzino şi căutaţi-l pe Dobriţoiu!» A intrat soţia mea, i-a spus că e seropozitivă, el i-a spus că nu e o problemă, dar avînd în vedere că nu a fost monitorizată la ei, trebuia să-şi anunţe superiorii. Am auzit că Decebal Hudiţă nu a fost de acord, noi nu am vorbit cu profesorul, eram disperaţi, intraserăm în 8 luni jumate. Am plecat acasă şi m-am pus pe telefoane. A venit Vasile Barbu de la Protecţia Pacientului, au stat de vorbă, o săptămînă şi două zile au făcut analize, ecografii, aşteptînd să se dea drumul la Giuleşti, dar au dat drumul doar de ochii presei. Nu aveau aprobări de la Gaze, de la Renel. A venit Cristi Roşu de la UNOPA, nici atunci nu s-a putut. A venit PRO TV-ul, i-au filmat cu camera ascunsă. Nu ştiu ce ne făceam dacă nu se forţa nota în halul ăsta.” După ce scandalul de presă s-a domolit, M. şi soţia lui sînt bine. Aventura prin care au trecut şi refuzul spitalelor din Bucureşti de a-i permite soţiei să nască doar pentru că este seropozitivă a rămas mult în urmă. Acum, prioritatea lor este copilul. Care este bine. Prima viremie a ieşit negativă, iar copilul urmează în continuare tratamentul cu Retrovir şi Epivir, a luat în greutate, are 4.390 de grame, şi aşteaptă toţi următoarele analize, cu emoţii.


Nu e treabă uşoară să fii seropozitiv în România. Mai cu seamă acum. în 2010, tratamentele celor mai mulţi dintre pacienţi au fost întrerupte sau schimbate de mai multe ori. Lui A., soţia lui M., i-a fost schimbat tratamentul în ultima lună de sarcină. Soţul ei a ştiut cît de periculos era acest lucru şi pentru mamă, şi pentru făt, şi a făcut ce trebuia ca să îi menţină tratamentul neschimbat. „A fost puţină ceartă, m-am dus cu cerşeala pe la alţii, am luat cîte două pastile, cîte patru, ca să poată duce sarcina la capăt pe aceeaşi schemă. Mie mi-au dat, în loc de Trezivir şi în loc de Stocrin, Kivexa. Astea fac parte din aceeaşi familie. Le-am şi zis, ce, îmi daţi pîine cu pîine?” Despre situaţii ca aceasta vorbea Alina Dumitriu, fondatoarea asociaţiei Sens Pozitiv, cînd s-a ridicat, la Viena, la Congresul Modial AIDS 2010 din iulie, în faţa unei săli pline şi a început să spună cum avem, în România, gravide în ultimul semestru de sarcină care nu au tratament şi vor naşte copii seropozitivi; cum avem tineri pe ultimă schemă care pot să moară dacă li se întrerupe tratamentul. A spus că guvernul României condamnă la moarte aceste persoane, până cînd au ieşit cei de la Organizaţia Mondială a Sănătăţii după ea să o întrebe ce se întîmplă de fapt în ţară. Guvernul nu a avut de dat nici o declaraţie.


Ce se întîmplă, de fapt, este că, din felurite cauze, schemele celor 7.306 pacienţi seropozitivi aflaţi în tratament au fost schimbate şi întrerupte de mai multe ori anul acesta. Iulian Petre, director executiv UNOPA (Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA), spune că la începutul anului erau probleme cu medicamentele doar în cîteva judeţe. „Marea întrerupere a fost la sfîrşitul lui mai, cînd nu au mai fost tratamente în 20 de judeţe. Asta înseamnă ratarea şansei unor ani din viaţă, pacientul riscînd să dezvolte rezistenţă la schema de tratament pe care o avea – schemele nu sînt nenumărate şi, cînd dezvoltă rezistenţă, bolnavul a pierdut automat nişte căi de luptă.” Asta în condiţiile în care statul român s-a angajat, în 2001, să ofere tratament gratuit persoanelor afectate de HIV. şi, ironic, problemele cele mai mari cu tratamentul au apărut în 2010, Anul Accesului Universal la Tratament. şi, pentru unii, anul în care nu mai există variante.


Marius are 23 de ani şi este unul dintre aceşti oameni. „Eu sînt unul dintre acei pacienţi aflaţi la ultima schemă. Sînt rezistent. Schema mea actuală e alcătuită din ultimele medicamente apărute. Acum o lună şi jumătate mi s-a întîmplat să nu mi se mai dea tratament, dar, cum sînt precaut, îmi făcusem provizii. E dificil să nu ai confortul ăsta psihic. Te gîndeşti: de ce sînt eu în situaţia asta? Am fost tentat să dau statul în judecată, m-am gîndit că mai bine muream la 5 ani. Acum, la 23 de ani, am vise şi planuri, merg la facultate. şi apoi vine o chestie din asta care teoretic e simplă, pentru că statul şi-a luat angajamentul să ne dea tratament. Suntem 7.000 de oameni, nu e un număr imens şi nici cheltuieli prea mari pe lîngă ce fonduri se alocă pentru alte lucruri. Problema noastre e de viaţă şi de moarte, şi suntem nişte oameni care nu au avut o viaţă tocmai uşoară. Toţi am fost discriminaţi în diferite momente, toţi am căzut la pat. Acum eu sînt sănătos, pot să fac orice, mă duc la muncă, la facultate. Dar cînd nu îmi iau tratamentul schema devine rezistentă.”
Nu e singurul în această situaţie. Lui Marian i se întîmplă acelaşi lucru: „Problema mea a început acum două luni, cînd m-am dus la spital, unde era lipit un afiş care spunea că e posibil ca medicii să ne schimbe schema de tratament. Asta înseamnă că, dintre cele 17 scheme posibile, rămîi cu 16. Dintre care nu ştii cîte funcţionează. Medicii nu au ce să zică, din partea lor e mai OK să schimbe schema decît să nu-ţi dea nici un tratament. Prima mea reacţie a fost că nu mai vreau nici un tratament. Am o schemă cu care m-am obişnuit foarte greu, am avut dureri de cap, ameţeli, greaţă, le-am simţit pe pielea mea două luni. Am zis că nu vreau să mai trec prin aceeaşi chestie pentru o schemă despre care nu ştiu cît o să dureze. Medicul meu mi-a zis: «Eu te înţeleg, ştiu prin ce-ai trecut şi ce urmează să ţi se întîmple». Am discutat cu el şi am început să dau telefoane. Cei de la Sensiblu m-au îndrumat spre farmacia unde pot să găsesc Stocrin. De două luni, îmi cumpăr o parte din tratament. Problema este că nu se găseşte în farmacii, fiind un medicament subvenţionat de stat şi care se distribuie prin spitale. Cînd am căutat, o singură farmacie din Bucureşti avea doar patru cutii. Le-am explicat despre ce este vorba şi cei de la farmacie mi-au spus că o să-şi mărească stocul. Stocrin costă cam 85 de lei cutia, este cel mai ieftin din tratament, dar distribuitorii preferă să-l vîndă în alte ţări, ca Germania, unde medicamentul este mult mai scump.”


O parte dintre pacienţi au învăţat să se descurce. Sînt oameni care au învăţat multe despre boala lor şi vorbesc despre ea cu o competenţă şi o siguranţă uimitoare şi cumva impersonală. Alina Dumitriu, de la Sens Pozitiv, este una dintre persoanele care îi ajută constant cu medicamente, de multe ori trimise de prieteni sau de organizaţii din afara ţării, pe care Alina reuşeşte să le strecoare fără vamă şi să le dea mai departe. Dar, dincolo de întreruperea tratamentelor, pe care cei mai avizaţi, norocoşi şi descurcăreţi dintre pacienţi o pot rezolva, cumva, mai sînt şi alte probleme. Una dintre ele este felul în care sînt distribuite medicamentele, atunci cînd există.


Sorin are 30 de ani şi urmează tratamentul de un an şi jumătate. La întrerupere, s-a dus şi şi-a comandat la farmacie toate pastilele, la preţul întreg de 500 de euro pentru o lună. Dar el este unul dintre puţinii care şi-a permis asta. „N-aveam de ales, decît să îmi pun viaţa în pericol din cauza statului. Sînt la prima schemă, deci un pacient naiv de tratament. Schema mea poate să ţină şi 10 ani. De asta nu concep ca medicul, care ştie care e ghidul de tratament, să fie constrîns să găsească alternative care nu sînt deloc fericite. Te trezeşti că dai cu piciorul unor ani buni. Toată luna am fost lăsat fără un medicament, culmea, cel mai ieftin. M-a ajutat Alina cu Combivir, mi-am asigurat un stoc de o lună. Iniţial nu am avut nici Combivir şi a trebuit să mi-l cumpăr şi pe acesta. Din spital am luat pe sub mînă, de la un medic. La spital tratamentul se dă pe 15 zile, e bătaie de joc să mergi să-ţi iei dosarul, să stai pînă dai de un medic ca să-ţi iei pastilele. |i deranjăm foarte tare dacă îndrăznim să avem o opinie. şi nu atît medicii, cît asistentele, farmacista, tipa care eliberează dosarul, vorbesc toate foarte urît, ne ţin în picioare ore întregi, trebuie să te întorci cu spatele ca să nu vadă lumea ce îţi dă şi pentru ce. Noi ne ducem cu dosarul după noi şi stăm 3-4 ore pe zi. La un moment am uitat reţeta şi m-am certat cu ei, că ce, medicamentele anti HIV se dau aşa, la fiecare colţ de stradă? Am avut norocul să găsesc înţelegere la farmacie. Problema e că medicamentele sînt foarte scumpe şi nu le decontează nimeni. Pe mine mă doare foarte mult cînd văd cum sînt tratat. Crede-mă, am văzut cu ochii mei oameni disperaţi, de la ţară, care stăteau pe bancă la Matei Balş cu copilul în braţe şi plîngeau. Ei nu au variante, se duc acasă şi se pregătesc de înmormîntare.”


Preţul ridicat al medicamentelor în farmacii este de neconceput pentru cei mai mulţi. De aceea unii dintre pacienţi ar prefera medicamente generice, făcute după reţeta celor originale, dar cu preţuri mult mai mici. Maria Georgescu, directorul Asociaţiei Române Anti SIDA, spune că Organizaţia Mondială a Sănătăţii a făcut recomandări în sensul trecerii la medicamentele generice. „Originalele sînt scumpe pentru că au inclusă în preţ proprietatea intelectuală. Statele din Africa, de exemplu, cumpără medicamente generice. Orice ţară din UE poate să cumpere acum şi medicamente generice. Pe cînd, la originale, nu se fac compensări.” Sorin continuă: „Nu vrea nimeni medicamente de firmă. Sînt de acord să îmi dea generice, cît timp e acelaşi tratament. în România nu se folosesc deloc generice, sînt prea ieftine. Am scris la tot felul de organizaţii, şi din Germania am primit răspuns că ne oferă statul german cantităţi uriaşe de medicamente gratis. Dar statul român nu a vrut. Tăiem medicamentele bolnavilor, îi lăsăm să moară. Medicamente pentru care trebuie să îţi iei concediu o zi pe lună, dacă ai program fix.”


întreruperea tratamentelor mai conduce la o dramă. Cei mai mulţi dintre pacienţi, aflaţi de ani de zile în tratament, se demotivează şi renunţă la luptă. Alina Dumitriu face, la Sens Pozitiv, consiliere terapeutică cu pacienţii. „îi învăţ, îi introduc în tainele tratamentului. La mulţi dintre ei apare ceea ce se numeşte «oboseala de tratament», de aceea insistăm ca tinerii să facă terapie combinată cu dezvoltare personală – asta se întîmplă la ARAS. La începutul şedinţelor de grup, nici unul dintre participanţi nu avea planuri de viitor. Gîndeşte-te că doar 30% dintre ei au urmat o şcoală, pentru că li s-a spus părinţilor lor că nu are sens, copiii vor muri oricum. Aşa că nu vor să muncească, nu au urmat reguli niciodată. Nu au planuri, nimeni nu le zice să se ducă la muncă. Ei se văd drept bolnavi şi primesc încurajări de învins din punct de vedere psihologic. Eu învăţ acum şi psihoterapie, mă duc să fac şi interviu motivaţional. Dar acum, cel mai des, ei îmi spun «Băi, Alina, ne-ai învăţat că depinde de noi.»”. Doar că acum nu mai este cazul.


Acum depinde de alţii, care au alte priorităţi. Maria Georgescu de la ARAS explică: „Banii sînt băgaţi în cont de la Casa de Asigurări de Sănătate şi de la Programul Naţional SIDA. Sistemul prin care se cumpără medicamentele e prin licitaţie, care poate fi contestată şi e birocratică. O licitaţie a fost contestată la infinit, şi nu pentru că nu au fost bani. Companiile farmaceutice din România ajută ONG-urile membre UNOPA, dar, pentru că nu şi-au primit banii, nu mai sînt dispuse să dea medicamente pînă nu se face achiziţia. Sînt nişte lucruri care nu pot fi puse în discuţie cînd e vorba de sănătatea oamenilor. Nu poţi să conteşti licitaţii la nesfîrşit.” Oricum, această problemă nu există, pentru autorităţi. Nimeni nu a dat pînă acum o declaraţie oficială privind criza medicamentelor. Informaţiile vin doar la helpline-ul ARAS sau direct de la pacienţii care ţin legătura cu cei din organizaţii. şi care, ca ultimă variantă, au ales chiar să plece din ţară pentru a putea primi tratament în străinătate. Sorin este unul dintre aceştia. şi-a făcut deja CV în limba spaniolă şi vrea să înceapă cursurile de limbă la Institutul Cervantes, pentru că Spania este una dintre cele mai prietenoase ţări şi e dispusă să ajute. Dar, pînă să ajungă acolo, e nevoie de un permis de muncă, de un loc de muncă şi de o locuinţă, care nu pot fi obţinute prea uşor. Pînă atunci le rămîne speranţa că va ieşi mai repede tratamentul curativ. „Nu e deloc uşor, însă m-am obişnuit să trăiesc aşa pentru că nu am avut încotro.” Marius e de acord: „Dacă mi-aş pierde speranţa ar însemna că nu mai vreau să trăiesc. Au fost momente în care eram foarte deprimaţi, nu eram împăcaţi cu statutul nostru. Eu vorbesc doar de miile de copii infectaţi în ‘88-’90 în spitale. Nici măcar doctorii nu s-au aşteptat să ieşim din asta, dar mulţi dintre noi trăiesc. în momentul în care ai aspiraţii şi vrei să faci ceva, e o dovadă de curaj. Să îl aprecieze cei care iau decizii, pentru că am fost discriminaţi, nu am fost lăsaţi să bem apă, am fost alungaţi de la şcoală. Dintre oamenii ăştia fac şi eu parte. Eu vreau să fiu psiholog. Dar cînd ajungi la spital şi vezi că nu mai sînt medicamente, nu te mai gîndeşti la asta.”


Oricum, lucrurile s-au îmbunătăţit mult pentru aceşti oameni. Iulian Petre, de la UNOPA, îşi aminteşte de vremurile cînd, în anii ‚90, se aşteptau doar la un an, doi de viaţă. „Speranţa de viaţă e de foarte mulţi ani pentru cei care s-au infectat acum. Deja e o boală cronică de lungă durată. Teoretic nu se mai moare aşa de uşor, trebuie să ai doar grijă de sănătate.”


Infecţia cu HIV nu mai este monstrul care era cu 10 ani în urmă. Oamenii s-au mobilizat şi s-au organizat, s-au făcut campanii de prevenire, programe anti-discriminare, şi cei care lucrează de mulţi ani în ONG-uri văd cel mai bine progresele. Există mai multă toleranţă, iar numărul de cazuri noi, în România, nu e neliniştitor. Cei de la UNOPA au continuat să rămînă mereu în atenţia autorităţilor, deşi asta a însemnat că, la fiecare schimbare de mandat, a trebuit să bată iar la uşi şi să intre în audienţe ca să îşi ofere consultanţa şi colaborarea. Au făcut proiecte de integrare profesională pentru cei afectaţi, grupuri de suport şi programe de educaţie între egali. Teoretic, lucrurile s-au schimbat. Dar nu de tot. Mai ales pentru că, spune Monica Dan, coordonator de monitorizare şi evaluare la ARAS, în ultima vreme s-a aşternut o oarecare linişte. Fondul Global împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei şi Malariei, care a susţinut financiar mulţi ani programele organizaţiilor din ţară, s-a retras definitiv la jumătatea anului. Aceasta înseamnă că nu vor mai fi bani pentru campanii. Vînzările la prezervative au scăzut deja, mult. Iar accesul la testare s-a restrîns. Ministerul Sănătăţii nu are nici un program finanţat de fonduri europene. Deşi, în prima jumătate a lui 2010, s-au diagnosticat doar 192 de cazuri noi (conform datelor valabile la 30 iunie 2010, culese de pe fişele de confirmare a infecţiei HIV/SIDA primite din Centrele Regionale de Evaluare şi Monitorizare a Infecţiei HIV/SIDA şi prelucrate la Compartimentul pentru Monitorizare şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România, din cadrul Institutului de Boli Infecţioase Profesor Dr. Matei Balş din Bucureşti) şi 47 de decese, liniştea nu sună bine. Mai ales pentru că cei direct afectaţi au obosit. Cum spune Marius: „Mă tem că la un moment dat o să constat că am făcut tot ce depindea de noi”.

Numele persoanelor seropozitive intervievate pentru acest material au fost schimbate sau reduse la iniţiale.

2 comentarii:

  1. Buna,
    As vrea sa cumpar si eu combivirul, pentru ca nu se gaseste la spital...daca stii sa-mi spui un pret si de unde se poate cumpara, as fi recunoscator.Mersi

    RăspundețiȘtergere
  2. Buna ziua,

    Noi ne-am referit pacientii catre Sensiblu Turda, zona 1 Mai. Am inteles ca vand si la bucata.

    Puteti intra pe pagina de net a Sensiblu sa verificati disponibilitatea oricarui medicament antiretroviral.

    Noi, la SENS POZITIV, mai avem doua cutii de Kaletra.. si cam atat. Daca va este de ajutor va rugam sa ne contactati pe mail-ul asociatiei: sens.pozitiv@gmail.com

    RăspundețiȘtergere